Mon opération...

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Mon bypass (suite)

L'opération...

Voilà, j'ai revu mon chirurgien la semaine dernière.

Tous les examens en sa possession, il a  fixé la date d'intervention

puisque rien ne s'y oppose au 1° juillet 2013.

 Bien entendu je m'inquiète devant cette chirurgie assez lourde, cependant

tous les ennuis de santé agravés par mon obésité sont beaucoup plus incitatifs.

J'envisage déjà tous ces gestes dits "anodins" de la vie quotidienne que j'ai tant

de difficulté à accomplir : je pourrai de nouveau les effectuer sans souffrir...

Certes, l'alimentation va énormément changer pour moi, je le sais

mais c'est un choix... Dans moins de 3 semaines, je devrai me contenter

de liquide, puis du mixé avant de pouvoir ensuite recommencer

une alimentation solide en petites portions... très peu de sucré

encore moins de gras, sous peine de malaise : éviter le dumping !

  Le mètre cinquante d'intestin court-circuité ne permettra plus cela.

Je vais être assez fatiguée au début, je pourrai me consacrer à

l'écriture davantage, cela ne me demandera que peu d'effort...

 Je vais, de temps à autre, sur un forum parlant de ce sujet ; je me rends

compte des poids importants perdus par les opérées : prodigieux !

 Selon les cas, en moins de six mois, la perte oscille entre 30 et 50kgs !

  Je ne sais pas ce que je pourrai atteindre mais, de toutes façons,

                   se sera tout bénéfice comparé à la situation actuelle.

Bonjour à vous,

1° juillet  2013 : opération by-pass sous célioscopie.

Tout s'est apparemment bien déroulé semble t'il...

Pourtant le lendemain, je commence dans la matinée, 

à ressentir  une montée de fièvre qui devient importante ;

ça ne va pas très bien,  je le signale... J'appelle les infirmières.

Je suis en soins intensifs pour quelques jours, en principe 4 ou 5,

c'est la règle après ce type de chirurgie.

Puis ce devrait être le retour à la maison.

Mes réactions pendant ce premier jour :

- Mais qu'est ce que j'ai froid ! Je suis toute chaude et je claque des dents !

Vrai, je dois avoir une sacrée fièvre ! Je sonne l'infirmière.

Ils n'ont pas l'air de s'affoler beaucoup quand je leur dis

que, selon ma nature, un 38° vaut un large 39°, voire

 un bon 39°5 chez les autres : en fait,

ils ne me croient pas. M'entendre "râler" les agace : 

je suis "vieille" et je les "emmerde" !

Mais moi, je souffre . Alors je hurle : 

-"Dîtes au chirurgien de venir, j'ai trop de température,

j'ai aussi des hallucinations ! Je vous assure, c'est grâve."

Le temps passe, passe, avant que le chirurgien vienne.

Je tremble en claquant des dents, je me sens très très mal.

Je suis glacée,je commence à délirer... Je vois des choses sur le plafond...

j'hallucine à mort...

Dans la fin de la soirée enfin ça bouge.

Le chirurgien entre dans ma chambre : il est accompagné

d'un collègue avec lequel il se concerte, à voix basse...

Jentends vaguement plus tard, dans la nuit  qu'il faut me redecendre au bloc.

Je souffre, c'est affreux, mes douleurs sont horribles.

J'ai l'impression que mes chairs sont entaillées, déchirées.

Comme au travers d'un brouillard, je me souviens avoir crié en direction

du chirurgien : " C'en est trop, pitié, laissez-moi mourir ! "

Nous sommes dans la nuit du 2 au 3 juillet.

Je subis une laparotomie (on m'ouvre la paroi abdominale).

je vais ressortir de cette salle d'opération 12 heures plus tard sans estomac,

complètement "choutée" à la morphine, inconsciente,

avec mon pronostic vital sérieusement engagé :

il va le rester pendant presqu'une semaine : là, j'ai vraiment failli mourir...

 Je resterai 4 semaines en unité de soins continus : je me suis accrochée à

la vie envers et contre tout, tous, nourrie au début par sonde gastrique.

 

L'amie qui vit avec moi, donne de mes nouvelles sur internet

aux personnes du forum sur lequel j'allais glaner des infos...

Tout le monde "compâtit" mais personne ne sait ce que je traverse,

encore moins ce que je ressens dans mes chairs autant

que dans mon esprit. Je peux dire maintenant

qu'il y a un moment où, vraiment, une personne peut et souhaite

de toutes ses forces appeler la mort en délivrance de sa souffrance,

parce qu'il y a des limites à ce qu'un corps peut endurer.

         

Voici ce à quoi je ressemblais, pas formiduch !

Exemples de commentaires sur le forum entre les copines dont,

par correction, j'ai effacé les noms, mais conservé les dates :

                                                        

 - 3 juillet 2013 : MAUVAISES nouvelles... Les docteurs ont mis Elizabeth dans un coma artificiel.

 Le pronostic vital est engagé. Dès que j'ai plus d'infos je vous dit quoi !!

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***

 - M. C. : merde merde merde, ça fait ch.... c'est une battante pas possible

 qu'elle se laisse aller elle va se battre pour revenir 

 nous parler... prions pour elle ....j'ai la foi...

 4 juillet 2013, 10:39 · J’aime

 - M. J. :Courage a babeth. On pense fort a elle. Et bisou a "l....jolie" !

 4 juillet 2013, 11:02 · J’aime

 - S. D. : Merde !!!

- R.. D... 3 juillet 2013 : Demande de L....

Je vous donne des nouvelles de Babeth ( Elisabeth Le Quere )

elles ne sont pas très bonne malheureusement ...

Elle a été opérée lundi et à priori tout allait bien mais ce matin direction en urgence

au bloc car il y a une infection 

Quand j'en saurai davantage je vous le dirai

Bisous à tous et toutes . L... J’aime. Vu par 111 personnes

N. A. et 3 autres personnes aiment ça. Afficher 19 autres commentaires

- N.. A... Oh merde et moi qui me plains aujourd'hui !!! Quelle conne je fais. 

Envoie lui toutes mes pensées positives et de gros bisous.  3 juillet 2013, 19:13 

- S.. L... Je lui envoie pleins d'ondes positives pour qu'elle se rétablisse au plus vite. ???

 3 juillet 2013, 21:36 

- S. De..  : Moi aussi. 4 juillet 2013, 19:13 · 

 - L... H... : 4 juillet 2013. je viens vous donner des nouvelles d'Elisabeth ....

j'ai voulu aller la voir mais trop fatiguée j'ai été boulé à l'entrée... 

j'aurai d'autre nouvelle demain matin avec son amie... 

voili voilou ... bisous

 - R... D.... 4 juillet 2013 : Nouvelles d'Elisabeth.... Ils ne l'ont pas mis en coma artificiel

car elle était réveillée avant de l'endormir...

 Le problème qu'elle a eu est : il y a quelques années on lui avait mis un clapet a l'estomac

pour les remontées acides.. Et le chirurgien de l'époque avait saboté le truc...

Le chirurgien du by pass s'en est aperçu au moment de l'opération.. 

Comme il avait commencé le by pass il ne pouvait plus s'arrêter...

Après ça, mardi Élisabeth est montée a 40 de température.. 

Et vous connaissez la suite... Ce matin, le pronostic vital est 

toujours engagé, mais elle tient bon...

 L.. H.... 5 juillet 2013. Bonjour, voila les dernieres nouvelles d'Elisabeth...

Elle est toujours en soin continue, elle a une sonde nasale qui la nourri

elle parle avec difficulté et est très fatiguée, le chir a une petite crainte pour ses reins mais

bonne nouvelle elle n'a plus de fièvre !

Maintenant il faut qu'elle se batte, qu'elle soit forte et qu'elle s'en sorte !

- C.. R..  coucou L.. : je ne saurai donner de conseil..par contre comment va Elisabeth ?

28 juillet 2013, 09:21.

- L.. H.... :Elle devrait sortir bientôt ... 28 juillet 2013, 09:23 · J’aime · 2

- N.. A.. : Ben dis donc ! R.. m'avait effectivement dit que la chirurgie bariatrique

était née suite à cette maladie de merde le cancer de l'estomac....

j ai tout lu et franchement ce sont des bonnes nouvelles...

L... si tu as besoin d'autres choses ou d imprimer appelle moi et je peux le faire au boulot le midi ok ?

- L... H... 23 juillet 2013. : Je viens de passer 1h30 avec Babeth 

Elle va plutôt bien ( même si pas encore sortie d'affaire) mais elle se bat ! 

Je lui ai fait part de tous vos messages d'encouragement et de tous vos bisous !

- L...H... : 16 juillet 2013 : Elisabeth, Etat stationnaire, aujourdhui pas de fievre mais ...

Elle reste sous antibio jusqu'à mi aout !

Pour sa fistule il surveille beaucoup car ils ont peur que ca se referme et que ca pourisse à l'intérieur ! 

Elle est tellement shooté quelle ne se rend pas compte des visites

qu'elle peut avoir ! J’aime · Vu par tout le monde.   C...C.... aime ça.

- E.. L... : Merci pour les nouvelles L... malheureusement pas encore super bonne

mais meilleur comparer à il y a quelques semaines

16 juillet 2013, 18:40 · J’aime · 3

- L..H... : Pronotic Vital toujours engagé tout de meme !

16 juillet 2013, 18:40 · J’aime

- C.. C... : faut qu'elle continue de se battre, courage

16 juillet 2013, 18:43 · J’aime · 1

- N..X. V..G... : Il faut espérer ! Le plus important c'est qu'elle ne souffre pas...

16 juillet 2013, 18:45 · J’aime · 2

- D..D... : Bon...il faut quelle s'accroche. Pleins de pensées pour elle

16 juillet 2013, 18:47 · J’aime · 1

A... D. P...Merci pour les news L..., il faut espérer que les prochaines seront meilleures ....

- L... H... : 14 juillet 2013 : Des nouvelles de Elisabeth le Quere ... 

Rien ne va plus : Elle a fait une septicémie donc elle est sous antibio depuis 4 jours ... 

Le chirurgien n'a pas de propos rassurant !!!   

J’aime. Vu par tout le monde

- I.... R... : c est moche. toutes mes pensees positives pour babou

14 juillet 2013, 18:44 · J’aime · 2

-.E.. L... : Eh merde !  courage à elle

14 juillet 2013, 18:47 · J’aime · 2

-.V.. B.. : je lui souhaite que tout aille mieux!

14 juillet 2013, 18:54 · J’aime · 2

--  D.. X. G... :courage à elle

14 juillet 2013, 19:10 · J’aime · 2

-. N... A... Oh punaise c est pas vrai ! Je lui souhaite beaucoup de courage.

14 juillet 2013, 19:12 · J’aime · 2

-. N.. T..P.. : oh la la bon courage à elle !!!

14 juillet 2013, 19:13 · J’aime · 2

-. D... D... : Hé ben..elle enchaine!! Bon courage à elle

14 juillet 2013, 19:58 · J’aime · 2

-. S... D.. F.... :  tout allait bien pourtant... Je pense très fort à elle.... 

14 juillet 2013, 21:02 · J’aime · 1

-. L... V.. : Et merde encore des soucis je croise les doigts pour elle

Trois mois se sont écoulés depuis que j'ai été opérée.

 Qu'en est t'il de ma santé ? J'essaie de tenir le coup. Je me bats.

Que s'est'il donc passé après cette opération ?

En fait, il est certaines choses dont je me souviens, d'autres que j'ai apprises.

Je vais tenter de vous faire comprendre un peu

ce qui s'est exactement déroulé. 

Reprise du bypass (c'est ainsi qu'ils appellent cette seconde opération),

je suis restée relativement inconsciente un certain temps en limite du coma.

J'avais une sonde gastrique dans le nez, pour me nourir, le tube pour l'oxigène,

la perfusion avec divers produits et je ressentais de violentes douleurs

au ventre pour plusieurs raisons : la cicatrice de la laparo, certes, mais j'avais

des "lames" à droite et à gauche de l'abdomen pour évacuer

l'infection (le pus) : j'avais eu une fistule (fuite de liquide à la couture) et, 

dans ce cas, l'on risque la septicémie puisque le liquide envahit

le ventre et s'infecte.

Voilà pourquoi, je m'étais mise à faire de la température...

Certains chirurgiens font le TOGD directement au bloc avant le réveil

de leur patient, je n'en ai pas eu ou tout au moins, je n'en ai aucune trace

dans mon dossier. Vous vous souvenez que j'avais "prévenu"

m'infecter facilement ? C'est ce qui est arrivé et comme ils ont tardé à

répondre à mes appels, l'infection s'est aggravée rapidement.

Au bloc, ils auraient tenté de conserver mon estomac mais sans succès...

C'est leur version ! Il se serait nécrosé, aurait pourri et ils ont soi-disant

été obligés dans l'urgence de l'enlever pour que je ne meurre

pas sur la table...

Cependant ils m'ont ramenée sans la certitude pour autant de me sauver.

Ils n'ont pas non plus demandé d'avis à personne avant de me redescendre.

Ils pouvaient passer un coup de téléphonne à mon amie, mais non.

Les jours suivants sont des jours de cauchemard entre odeur pestilentielles

dans la chambre parce qu'il sort du "pourri" par les drains, que je fais

mes selles sous moi, sans pouvoir me retenir et que souvent il n'y a

personne pour me laver, que je suis trop dans les vaps pour réclamer...

Je me lamente sans cesse : ma souffrance est indescriptible.

Mon amie vient, fait ce qu'elle peut et souvent je ne la reconnais même pas.

Je veux mourir, laissez-moi mourir, je vous en prie !

Pendant une semaine environ je vais osciller entre vie et mort.

Le chirurgien a convoqué mon amie afin de savoir si j'avais pris mes

dispositions en vue d'un éventuel décès... Elle est restée sans voix !

Merde ! Elle fait partie des fameux 3% qui foirent !

Après l'hospitalisation, le problème du rétrécissement de mon tube digestif

et sa dilatation vont se poser : sinon, comment me nourrir ?

Il y avait un peu plus d'un mois que j'étais chez moi ; j'avais l'impression

que ma nourriture tout comme la boisson avaient de sérieuses difficultés

à descendre : je ressentais de fortes douleurs lors de leur passage.

Personne ne m'avait dit par exemple que si je ressentais

des difficultés de cet ordre il y aurait matière à s'inquiéter.

De ce fait, dure au mal par nature, je songeais que je m'écoutais un peu trop,

que j'étais douillette et que ça allait passer... mais non !

Quand j'ai contaté que plus rien ne réussissait à descendre sans

de grosses souffrances, je me suis enfin décidée à retourner

chez le chirurgien pour lui demander si tout cela était normal ou pas.

De suite, il a demandé et obtenu une radio.

Verdict : votre tube digestif s'est énormément rétréci ;

il est à peine de la taille d'un tuyau de perfusion ; il va falloir vous le dilater !

Le second mois j'ai fait régulièrement la navette entre la clinique et la maison :

de dilatation en dilatation du tube gastrique, sous fibroscopie puis

sous anesthésie générale.

Bien évudemment cela m'a beaucoup fatiguée et j'ai passé plus de temps

alitée ou assise devant mon ordinateur qu'à faire autre chose...

Une nuit qui fut particulièrement douloureuse (je m'étais réveillée vers 4 heures

du matin, génée par des spasmes), je m'assis sur le bord du lit

en espérant que ça passe, mais hélas...

En désespoir de cause, je me dis que si je prenais un anti-spasmodique,

cela n'irait pas plus mal ! Je ne risquais pas grand choses à essayer...

Cela me procura une légère accalmie et le lendemain matin, j'en discutai

avec mon généraliste. Nous avons donc, d'un commun accord mis en place

un traitement anti-reflux et antispasmodique

qui me permit davantage de me nourir. certes, ce ne sont que des

balbutiements d'amélioration mais ils sont là et c'est positif.

Me voici, en Septembre alors que tous profitent de la "grande marée"...

J'essaie de "suivre" le mouvement, de vivre comme les autres, de ne

pas être une gêne...

Mais personne ne sait ce que cela me coûte, ce que je souffre,

encore moins à quel point je suis lasse.

***

Les détails des quelques mois qui ont suivis (le début de 2014)

sont racontés sur une autre page.

Là, j'ai fait une sorte de synthèse des évènements.

Une année entière s'est écoulée sans grand changement
sur le plan de ma santé, enfin si, un peu...
Certains soucis se sont estompés grâce à cette opération
comme l'apnée du sommeil, les douleurs à la marche,
les ennuis des genoux, les essouflements etc.
Mais il en est d'autres tels que les complications post-opératoires
le contexte de ma vie personnelle consécutivement à cela
qui se sont encore compliquées :
- J'ai alerté une association "l'Oniam" qui gère les
fautes professionnelles de milieu médical ou
les "accidents" dénommés "aléas thérapeutiques", les défauts d'informations...
- J'essaie de supporter les difficultés de nutrition découlant de
l'intervention, plus précisément des élargissements de mon oesophage subis
- Enfin, il faut que j'accepte, si possible, de concevoir qu'à 70 ans,
je doive reconstruire ma vie puisque la personne qui la partage ne veut
plus de ma présence. Et ça, est le pire, je pense pour moi.







L'Oniam et le CRCI
Pour que cette association s'intéresse à mon cas et émette un avis sur
sa recevabilité ou pas, je dois constituer un dossier complet.
Internet me permet de trouver comment m'y prendre
et je télécharge les documents, les remplis et poste le tout.
Plus de 2 mois plus tard, sans réponse, je relance l'association.
Vous devez, me dit-on nous faire parvenir la totalité de votre dossier médical.
Là, ça se complique car je pensais que mes "compte-rendus" étaient suffisants,
mais non ! Contact pris avec la clinique, il me faut payer pour obtenir
ce dossier qui s'avère être un "pavé" de documents.
Il me faut tout photocopier et acheminer vers le service compétant de l'association.
Entre temps, je recommence à souffrir : la nourriture passe difficilement
de nouveau, la boisson également.
Je me nourris et bois à très petites doses.
Seulement il y a un aspect de mon état de santé auquel je n'ai pas pensé :
tant que ma demande n'est pas prise en compte, je ne peux me soigner
efficacement parce que si je vais mieux ils ne s'occuperont plus du dossier !
Je dois me contenter de faire constater les changements et simplement endiguer
la douleur ! Il faut savoir que si je ne peux pas me nourrir correctement
je vais aller vers la dénutrition mais qui s'en soucie ?
Début 2014, je subis le sixième "élargissement" sur la cicatrice, de la sténose.
J'ai, dès la troisième réclamé une prothèse provisoire, afin de
faciliter la cicatrisation et maintenir le tube oesophagique en place
sans qu'il se rétrécisse de nouveau : le gastro-entérologue a refusé,
argant que (je cite) " le remède serait pire que le mal " !
Deux jours après la dernière dilatation, j'allais, un dimanche,
aux urgences de l'hôpital, tant la couture me faisait souffrir !
J'en suis ressortie, le soir, avec une precription de morphine.
Depuis j'ai sollicité un autre chirurgien afin qu'il me suive en post-op
sans être bien convaincue de faire le bon choix encore une fois.
Mais il faut bien que j'aie un interlocuteur pour gérer ma santé.
Je suis également allée sur Paris en consultation sur les conseils
de mon ancien chirurgien viscéral, mais grosse déception :
le monsieur a manqué de tact en me disant à peu près ceci
" ...Mais, voyons, votre objectif était de maigrir et vous avez maigri
alors de quoi vous plaignez-vous ?" Ces propos m'ont choquée !
Voilà la situation à ce jour...
De 117 kgs pour unr taille d'1, 66m
je suis descendue, en effet, à un peu plud de 59 kgs :
un poids de jeune fille mais qu'en ai-je à faire, à 70 ans,
si tout va aussi mal autour de moi... Rien ne me redonnera ma santé perdue.
Vous qui me lisez, prenez soin de vous surtout.